尊敬的市慈各位领导、审计，医保，民政残联各部门领导、及市慈善总会兄弟姐妹团队的负责人、和各界爱心人士，爱心企业代表和全体志愿者、和血友患者家属代表大家上午好！
 今天由我代表血友之家义工队向各级领导及全体志愿者，患者家属来做年度总结报告。血友之家义工队2024年全年月捐款6万余元，参加公益活动10场，开展患者交流会10场，特大活动4场，其中4.17世界血友病纪念日大会1场，血友患儿一年一度的夏令营活动1场，正大天晴发布会1场，年度救助颁奖会1场，其中项目aav病毒检测2场，帮扶人数58人，基因检测1场参与人数31人，走访帮扶困难患者家庭86人次，参加活动人数达千人次以上。
2023年7月24日注册临沂市同沐阳光血友病关爱中心至今，合作项目2个，今年随着我们宣传力度的加大，及患者家属的认可，有更多的血友病患者家属联系到我们，向关爱中心申请援助，帮扶低保家庭156人次，为困境儿童送去助学援助金。特别是今年找到的患者比较多，出现紧急救助的情况更多一些，不管是白天还是深夜，崔秀英会长接到通知后第一时间带上医护志愿者和特效药，赶到患者家中或者医院，为其实行紧急救助，全年走访总里程达13600公里。
血友之家发起人崔秀英女士，从2013年开始组建。经过一年的筹备与组建，2014年正式成立临沂市血友之家，2016年加入中国血友之家，2017年由家属和患者及爱心人士成立服务队，2019年6月团队正式加入临沂市慈善总会，到目前为止招募志愿者600余人，
今年帮扶临沂市3区九县内的患者约973人次，我们本着每月少抽一包烟，每年少喝一顿酒的奉献理念，为我们的血友病患者奉献一份爱心。临沂血友之家目前登记入册的患者有320人，其中包括（38人乙型血友病患者及甲型抗体），目前也还有很多的患者家庭，正处在水深火热之中备受煎熬，他们也有很多人因自己的传统因素，也有他们的家庭经济压力因素，一直不能走出封建思想的怪圈，怕惹来亲戚朋友异样的眼光，怕影响孩子的未来，还有部分家庭因为孩子的病情，所有的怨气撒在妈妈身上，闹得抛妻弃子逃避责任，不敢面对现实，不敢接受团队的救助和帮扶，我们希望每个家庭和睦相处，不要抛弃自己的孩子，他们都是无辜的，
同时我们也深知我们的力量有限，宣传力度有限，不能让大家能够正确科学的去认识血友病的发病史，及诊断，治疗，正确用药的计算，预防，康复等等一系列的流程但是我们会和大家一起努力再努力，
我们更为这些患儿家庭而担忧，如果孩子在发病时不能得到科学规范，准确的诊断，治疗和预防，很容易造成孩子的病情恶化，并且导致残疾。
 25年的工作计划
一，同沐阳光努力工作，多接收合作项目，建设一所小的护理院，把老来无依的患者接到一起，统一护理
二，改善患者家庭面临支离破碎的惨境，圆患儿不被父母抛弃的梦，让孩子们有个家，接受被父母遗弃的患儿照顾，让孩子们童年有曙光，心中有希望，我们血友之家因血友病患者而创建，为血友患者而生存，我们本着我们在一起，就会了不起，全心全意为血友病患者服务的团队理念和宗旨，誓与血友病患者共同成长，携手同奔康复路，活出不一样的精彩人生！
我的工作总结汇报完毕，谢谢大家！ |
